Eles pegaram ‘Covid longo’. Custou-lhes caro.

Mike Heidenberg foi forçado a se afastar de seu emprego em uma faculdade de Nova York quando desenvolveu sintomas de Covid-19 na primavera de 2020. Quase dois anos depois, ele ainda se sente doente demais para voltar ao trabalho.

Heidenberg, 48, é um entre um número incontável de americanos que lutam com os efeitos misteriosos do que ficou conhecido como Covid. Suas preocupações agora vão além de sua saúde.

“Não podemos viver neste apartamento que chamamos de nosso lar por 13 anos e meio”, disse Heidenberg, que trabalhava como orientador estudantil no Berkeley College, no condado de Westchester.

Desde que os benefícios de desemprego pandêmico terminaram em setembro passado, ele teve que depender de doações de sua sinagoga local e de uma página do GoFundMe para complementar sua renda perdida. Seu seguro de invalidez fornecido pelo empregador o interrompeu em agosto de 2020, o que, segundo ele, fez com que sua pressão arterial subisse para os 180.

“Ele literalmente me mandou para a sala de emergência”, disse ele.

Os problemas de Heidenberg não são únicos.

Uma investigação da Healdoxx sobre como a rede de segurança social está respondendo a “longo Covid” revelaram lacunas críticas nos programas de assistência existentes.

Dois programas financiados pelos contribuintes devem proteger os trabalhadores contra a perda de renda – seguro-desemprego e seguro de invalidez de longo prazo – mas nenhum deles é uma opção para a maioria dos americanos com Covid há muito tempo, que podem estar muito doentes para trabalhar, mas não estão prontos para deixar a força de trabalho completamente .

“Casos longos de Covid caem no meio termo entre ‘estou resfriado’ e ‘estou com câncer de pâncreas em estágio quatro’”, disse Kathleen Romig, diretora de previdência social e política de deficiência no Centro de Orçamento e Prioridades Políticas. “É aí que realmente temos uma enorme lacuna neste país.”

Entrevistas com mais de três dúzias de pessoas em agências governamentais, áreas médicas e práticas jurídicas de deficiência revelaram que um grande número de americanos está tentando – e falhando – obter assistência financeira enquanto lutam contra os sintomas persistentes do Covid.

Nos últimos meses, especialistas médicos e pacientes têm tentado soar o alarme de que mais precisa ser feito para ajudar as pessoas com Covid a enfrentar o aumento dos custos médicos e a perda de renda. Alguns esperam que o presidente Joe Biden levante a questão em seu discurso sobre o Estado da União na noite de terça-feira.

Mas até agora, os esforços para incitar a ação do governo ficaram em grande parte sem resposta.

“O sistema está se preparando contra indivíduos com Covid há muito tempo”, disse o Dr. David Putrino, diretor de inovação em reabilitação do Mount Sinai Health System, em Nova York. “E isso os deixa cada vez mais doentes ao longo do tempo … causando tanto estresse e esforço como eles estão tentando obter cuidados que realmente pioram a condição”.

Batalha árdua por benefícios

Um estimado sete a 23 milhões de americanos experimentaram “Covid longo”, um termo genérico para cerca de 200 sintomas que variam de problemas de memória a dor no peito e tontura ao ficar em pé.

Os cientistas ainda não sabem por que algumas pessoas superam seus sintomas de Covid em poucos dias, enquanto outras passam semanas, meses e anos. Especialistas dizem que a ampla gama de estimativas de pessoas com Covid longa se deve à falta de testes generalizados no início da pandemia e à mudança nas definições médicas entre os estudos.

Na ausência de um esforço de toda a população para rastrear os efeitos a longo prazo do Covid-19, ainda não está claro quantos trabalhadores americanos foram marginalizados por Covid-19 – e quais populações são mais afetadas.

Uma pesquisa da Healdoxx, divulgada por meio de plataformas de mídia social, recebeu mais de 1.700 respostas de adultos que relataram sintomas prolongados de Covid – e quase 1.000 pessoas disseram que não tinham recursos para gerenciar sua condição.

“Somos uma grande família, mas vivíamos desse cheque de estímulo”, disse Latesha Holloman, 38 anos, mãe de cinco filhas, de 19, 16, 15, 13 e 12 anos. poupança.”

Holloman está impossibilitada de trabalhar há mais de um ano, desde que contraiu o Covid-19 enquanto trabalhava na recepção de uma empresa de saúde na Virgínia. Desde então, ela solicitou indenização trabalhista, seguro privado de invalidez de curto prazo e seguro-desemprego – e foi negado a cada turno, disse ela.

“Isso realmente me abalou, e eu caí em depressão por causa disso”, disse Holloman. “E ainda assim, estou magoado e com raiva. Eu simplesmente não entendo por que não posso ser compensado pela perda de renda por conta do Covid.”

Sua apólice de seguro de invalidez negou sua reivindicação, apesar de atestados de que ela lutava para falar, andar mais de cinco minutos ou carregar mais de dois quilos. A Comissão de Emprego da Virgínia, por sua vez, negou seu pedido de seguro-desemprego porque ela “não podia trabalhar por motivos médicos”.

“O desemprego diz que não posso trabalhar. A deficiência diz que posso”, disse Holloman. “Quem está certo?”

Mais de 1.000 pessoas que responderam à pesquisa da Healdoxx relataram que o Covid por muito tempo afetou severamente sua capacidade de trabalhar ou os deixou incapazes de trabalhar. Quase todos os entrevistados da pesquisa que solicitaram benefícios por incapacidade – cerca de 600 pessoas – disseram que encontraram dificuldades no processo.

Muitos pacientes apresentam sintomas que os médicos lutam para documentar, como fadiga e disfunção do sistema nervoso. Na pesquisa da Healdoxx, mais de 850 pessoas relataram que um profissional médico questionou se seus sintomas eram reais.

Mesmo no Centro de Cuidados Pós-Covid do Mount Sinai, em Nova York, Putrino disse que é “sorte do sorteio” ​​se as seguradoras aceitam a opinião clínica de sua equipe de que um paciente precisa de tempo longe do trabalho.

“Tentamos ser o mais objetivo possível em todas as nossas avaliações”, disse Putrino, cuja equipe administrou o atendimento de mais de 1.500 pacientes com Covid há muito tempo. “Mas, muitas vezes, nossa prova mais estridente pode ser descartada com um único e-mail dizendo: ‘Isso não é suficiente’”.

Muitos a quem os benefícios foram negados disseram que não tinham escolha a não ser voltar ao trabalho para administrar as contas médicas crescentes.

“Se meu empregador soubesse como estou, eu não teria um emprego”, disse uma profissional de saúde domiciliar na Pensilvânia, que disse à Healdoxx que tem mais de US $ 10.000 em dívidas médicas e está tentando esconder seus problemas neurológicos de seu empregador enquanto cuidava de pacientes com deficiências graves.

“Eu teria estragado seus remédios um bilhão de vezes até agora se não tivesse tantas verificações de backup”, acrescentou.

Um sistema desafiador

Para os americanos com deficiências de longo prazo, há outro caminho para os benefícios: a Previdência Social, que paga $ 1.360 por mês em média aos trabalhadores com deficiência.

Mas não é ideal para pessoas com sintomas pós-Covid: dois terços de todas as reivindicações são normalmente negadoo processo leva anos e os benefícios só vão para pessoas que devem ficar incapacitadas por pelo menos 12 meses, na medida em que não podem trabalhar em nenhum emprego.

“É um sistema muito desafiador”, disse Jason Turkish, presidente e sócio-gerente da Nyman Turkish, um importante escritório de advocacia para deficientes. “Eles estão tentando trabalhar por meio de um processo que absolutamente não foi projetado para funcionar bem nessa dinâmica”.

Corey Sexton se inscreveu pela primeira vez em junho de 2020, depois de passar 57 dias no hospital com Covid, incluindo três semanas em um ventilador e receber uma traqueotomia. Seu pedido já foi negado três vezes, mais recentemente por um juiz federal de direito administrativo.

O juiz não foi persuadido pelas opiniões dos médicos de Sexton de que ele era incapaz de trabalhar, determinando que Sexton poderia administrar um trabalho sedentário não qualificado sem quaisquer requisitos de ritmo acelerado.

Foi “um soco no estômago” para Sexton, que costumava testar armas como funcionário da Glock, e agora diz que luta para dirigir ou comprar mantimentos sem ajuda. Ele tem mais uma chance no nível federal de apelações – mas mesmo que a reivindicação seja bem-sucedida, sua família estará esperando pelo menos mais um ano antes dos pagamentos.

“Tivemos que usar cartões de crédito para nos mantermos à tona, agora eles estão no limite também”, disse Sexton, que mora na Geórgia. “Estamos pensando que algo tem que entrar em ação do governo para que possamos apenas viver.”

Apelo aos legisladores

Em janeiro, uma organização liderada por pacientes chamada Covid-19 Longhauler Advocacy Project enviou uma carta aberta para mais de 3.000 funcionários – incluindo a Casa Branca, todos os membros do Congresso e os governadores de todos os 50 estados.

O grupo recebeu apenas três respostas – da Rep. Ayanna Pressley, D-Mass.; Dep. Cori Bush, D-Mo.; e senador Tim Kaine, D-Va. — disse Karyn Bishof, ex-funcionária da EMS na Flórida que fundou o grupo.

“Todas essas pessoas que estão completamente sem recursos neste momento, sem programas atualmente em andamento, o que eles devem fazer?” disse Bishof, 32. “Não há para onde ir e nenhum lugar para eles irem até conseguirmos que nossos legisladores ajam em nosso nome.”

A carta do grupo de Bishof sugeria dezenas de novas políticas – de um fundo de compensação ao estilo do 11 de setembro a uma pergunta adicional na pesquisa do Bureau of Labor Statistics.

Mas seu primeiro objetivo, disse Bishof, é que Biden aborde o Covid em seu discurso sobre o Estado da União.

“Provavelmente é a primeira vez que metade das pessoas que assistem ouvirá o termo ‘longo Covid’”, disse Bishof.

No verão passado, o governo Biden emitiu orientações de que o Covid poderia se encaixar na definição de deficiência sob a Lei de Americanos com Deficiência, que oferece aos funcionários uma estrutura legal para negociar acomodações no local de trabalho. Mas nem o Congresso nem a Casa Branca propuseram novas políticas em torno do Covid, além de financiar estudos e coleta de dados.

Mas para especialistas e autoridades, a questão de como desenvolver políticas em torno do Covid é assustadora. Alguns cientistas acreditam que o longo Covid – um termo cunhado pelos pacientes – crescerá para abranger uma coleção de doenças pós-virais que existem há muito tempo na sociedade sem documentação adequada.

“Pode exigir um investimento hercúleo para realmente avaliar a deficiência aqui”, disse o Dr. Anthony Komaroff, pesquisador clínico da Harvard Medical School.

“O sistema de avaliação de deficiência nos Estados Unidos contém tão poucas pessoas em relação ao fardo potencial da longa Covid que nunca acontecerá efetivamente a menos que algo muito inovador seja feito”.

A situação é especialmente sombria para pessoas como April Partridge, uma artista da Flórida que é uma das 50 milhões de americanos que não têm seguro de invalidez.

Partridge, 41, é especialista em restaurações históricas, esculturas e mosaicos. Mas nos últimos dois anos, ela ficou presa em um longo ciclo de Covid, no qual até a pintura pode desencadear uma onda de inflamação em seu corpo que a deixa deprimida por dias.

Seus surtos de sintomas a levaram ao pronto-socorro três vezes, e agora ela mora em um trailer alugado na floresta com sua filha de 5 anos, Coral. Mas a cada mês, ela precisa vender arte suficiente para manter um teto sobre suas cabeças.